“蝴蝶宝贝”的六一,一场胶带挑战让人切身感受“罕见病”

来源：房产装修家居资讯时间：2020-06-01 23:06

人们常常以想象丈量世界,而世界往往超出想象,虽然如此,但人们永远不缺乏对抗的勇气。5月30日,润贝舒联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心举办了“新爱宝贝、蝶舞六一”公益捐赠暨关爱罕见病儿童——蝴蝶宝贝活动,旨在呼吁更多人关注罕见病,关爱蝴蝶宝贝。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发起人周迎春,关爱中心理事、上海新华医院皮肤科主任医师李明,新潮仁爱基金会理事长沈伟定女士,润贝舒总经理曹克龙先生等社会各界人士纷纷出席,4个蝴蝶宝贝家庭也参与了此次特殊的六一活动。

润贝舒自2018年2月成为“蝴蝶宝贝金牌赞助机构”,不仅承担本次活动组织和策划,也为蝴蝶宝贝家庭准备了丰厚的六一礼物。润贝舒总经理曹克龙表示,关爱罕见病儿童是一家社会企业的情怀与责任,润贝舒将持续对蝴蝶宝贝关爱中心提供力所能及的支持。

此次“新爱宝贝、蝶舞六一”公益捐赠活动,来自江苏的新潮仁爱基金会向蝴蝶宝贝关爱中心捐赠10万元,用于关爱中心的运营和患者关怀。会上,江苏江阴远洋水处理有限公司总经理王振山也为蝴蝶宝贝献上了爱心。

据蝴蝶宝贝关爱中心主任杨梦竹女士介绍,蝴蝶宝贝是罕见病的一种,学名为遗传性大疱性表皮松解症(简称EB),是一种非常罕见的遗传性皮肤病,皮肤稍微受到外力摩擦或损伤,即会出现破损、水疱甚至溃烂,甚至于严重时出现反复破损溃烂,有人以如同三级烧伤来形容表皮脱落的痛苦。

患者皮肤像蝴蝶翅膀一般脆弱,因此又被称为蝴蝶宝贝。一部分严重的患者,会出现营养不良、皮肤变形、肢体萎缩,甚至于产生皮肤癌的概率也更大。这种遗传性疾病不具备传染性,但也没有治愈办法,为了减缓摩擦、预防水疱产生并缓解伤口的瘙痒,患者需要涂抹润肤剂来精心护理皮肤。为了缓解疼痛,患者每天需要用特殊的敷料包扎伤口,促进伤口愈合,因此许多患者常常被敷料缠住双手和身体。